Quando há onze anos, o Ruben
nasceu, ninguém imaginaria que trazia consigo uma doença que o incapacitaria de
ter uma vida normal, de ir à escola ou de até brincar com outras crianças.
Apesar das dificuldades é esta criança que mais forças dá à mãe, que pelas
circunstâncias da doença do filho teve que deixar de trabalhar, o que, neste
momento, representa algumas dificuldades financeiras. O Jornal da Mealhada
visitou o Ruben e conversou com a sua mãe, Madalena Costa. Assistimos ao
“ritual” diário desta família e apesar do choque que, à primeira vista,
possamos sentir, ele perde-se quando o Ruben, apesar de triste, esboça um
sorriso e fala no Nuno Gomes.
O jovem, natural do Luso, sofre
de displasia óssea, uma das imunodeficiências mais raras. “Em Portugal, não
conhecem nenhum caso tão grave como o dele”, explicou-nos a mãe sobre esta
doença em que “as células quando nascem, morrem e não se reproduzem”. “Como ele
mamou o primeiro ano de vida, não detetámos nada. A partir de ano e meio
começámos a detetar, começou a perder peso e a ficar muito magro. Deixou de
comer e deixou de crescer”, acrescentou Madalena Costa.
A doença que vai afetando os
órgãos vitais, atingiu no Ruben os pulmões, que faz há seis anos oxigénio
durante vinte e quatro horas e à noite também ventilação. “Depois estendeu-se a
outros órgãos. Deixamos de conseguir nutri-lo porque a parte intestinal não
assimila e por isso ele tem uma sonda ligada ao estômago onde colocamos o
leite”.
E o leite, que é especial, é a
única coisa que o Ruben consegue absorver no corpo neste momento. “Até há pouco
fazia alimentação parenteral, que é uma alimentação feita no hospital através
de um cateter. Mas há pouco tempo os médicos decidiram que só vale a pena o
leite porque o organismo não assimila nada e já estava a fazer mal ao fígado”,
explica Madalena Costa, que nos últimos anos passou maior parte do seu tempo no
Hospital Pediátrico em Coimbra, junto do filho.
Mas este “medicamento com
aminoácidos”, o leite da Nutricia Neocate, que custa cada lata cerca de
quarenta euros, dura apenas para dois dias. “Neste momento, apenas queremos
mantê-lo com este peso e ele está a reagir bem a este leite, pelo menos não
está a perder peso”, afirma, com os olhos em lágrimas Madalena
Costa, que tem tido a ajuda da Farmácia Ruivo, no Luso, “que
me deixa ir pagando conforme posso”. “Ele sempre gastou muito dinheiro na
Farmácia devido aos problemas que tem”, acrescenta.
Dificuldades financeiras começam
a ser muitas
Quando chegámos a sua casa,
encontrámos o Ruben, deitado no sofá. Um menino de onze anos, que apenas pesa
onze quilogramas e quatrocentas gramas.
“Como o Ruben está sempre em casa
tive que abdicar do trabalho para estar com ele”, declara Madalena Costa, que em
fevereiro deixou de receber a baixa de assistência à família. “Estou só com o
abono do Ruben, o subsídio complementar e o subsídio de terceira pessoa, que
ronda os cento e cinquenta euros. No passado a Segurança Social dava-me
quatrocentos euros por ano com a apresentação dos comprovativos da Farmácia”,
explica a mãe da criança, que como também paga uma renda mensal de 280 euros,
“neste momento, não está a conseguir fazer face às despesas”. “Faço também
muitas despesas para o Hospital, onde tenho que ir dia sim, dia não. Os médicos
não querem que ele vá de ambulância por causa dos vírus e das bactérias”,
acrescenta.
Ruben nunca foi à escola
O Ruben nunca foi à escola, são
as professoras que vão a sua casa. “No Ensino Básico 1, para além de virem cá
as professoras, ele tinha teleescola. No ano passado quando passou para o
Ciclo, a escola não estava preparada para a teleassistência e como também teve
muitos internamentos, este ano, está a repetir o quinto ano. Ele tem um horário
e todos os dias vem uma, duas professoras cá a casa. E quando ele está
internado, elas vão ao hospital”, afirma Madalena, que acrescenta: “Ele agora
anda muito desmotivado, mas sempre foi muito bom nos computadores”.
“Qualquer pessoa que o tenha
conhecido, aprendeu muito com ele”
Por nunca ter ido à escola, todos
os seus amigos são adultos. “Ele sempre teve muita vida. Fez anos a 10 de setembro
e quis uma festa onde estiveram mais de cinquenta pessoas. Até médicos e
enfermeiros vieram. Qualquer pessoa que o tenha conhecido, aprendeu muito com
ele. O Ruben sempre teve muita vontade de viver e gosta de aproveitar a vida ao
minuto. Sempre que está a viver um bom momento, diz que queria ter um comando e
colocar em pausa”, afirma a mãe Madalena, que acrescenta: “Sempre teve a cabeça
sã, mas agora está extremamente debilitado. Tem muitas dores”.
Nuno Gomes telefona e visita
Ruben
Mas esta criança de onze anos,
Benfiquista ferrenho, já concretizou os dois sonhos que tinha: Ir ao Estádio da
Luz e conhecer o jogador Nuno Gomes. “Nos momentos difíceis o Nuno Gomes está
sempre presente. Já o conheceu (uma vez no Estádio da Académica quando jogava
pelo Braga) e telefona-lhe muitas vezes para saber como está (no dia de anos,
por exemplo). É um grande ser humano e tem-nos ajudado a ultrapassar as fases
difíceis. Este ano, em junho, foi visitá-lo ao Hospital”, declara a mãe
Madalena.
E foi desta forma que terminámos
esta entrevista, carregada de emoção. Quando nos despedimos, quisemos também
ouvir o Ruben, que esteve sempre deitado a ver televisão, mas, segundo a mãe, a
ouvir tudo o que dizíamos. Quando lhe perguntámos se gostava do Nuno Gomes,
esboçou um sorriso e ainda nos disse que gostou muito de ir ao Estádio da Luz.
Reportagem de Mónica Sofia Lopes, publicada no quinzenário Jornal da Mealhada, de 27 de novembro de 2013.
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