“É importante fazer-se um diagnóstico precoce na hipertensão
pulmonar para diminuir a mortalidade” - Maria João
Saraiva
A progressiva,
caracterizada por um aumento da pressão sanguínea na circulação
pulmonar. Isto leva à destruição e estreitamento dos vasos sanguíneos dos
pulmões, com aumento da pressão do sangue dentro desses vasos. Nas fases mais
avançadas da doença, o aumento da pressão nos pulmões provoca uma sobrecarga de
trabalho para o coração que pode conduzir a insuficiência cardíaca.
Em Abril de 2004 foi criada a Associação Portuguesa da
Hipertensão Pulmonar, que tem sede na Mealhada, na residência da presidente,
Maria João Saraiva. Ermelinda Mendes e Maria de La Salete Mendes são
vice-presidente e tesoureira, respectivamente.
O principal objectivo desta associação é “dar apoio aos
doentes, familiares e amigos”. “ Somos cerca de cento e seis elementos”,
informou Maria João Saraiva.
As causas mais frequentes da doença são, “algumas,
idiopáticas, ou seja, desconhecidas, outras, genéticas e outras, ainda,
cardíacas”, explicou Maria João Saraiva. Os sintomas são variados e comuns com
outras doenças e nisso está a razão de o diagnóstico ser difícil no início da doença. Os sintomas
mais frequentes são: cansaço fácil, baixa tolerância ao esforço, falta de ar
(ou dispneia), tosse, tonturas, perdas de conhecimento, dores no peito e
palpitações (sensação do coração a bater muito depressa ou com força). A
presidente da associação comentou: “No meu caso a doença é idiopática e talvez
tenha sido a medicação que fiz a nível de diuréticos a despoletá-la. No
estrangeiro, estudaram vários casos do mesmo género”.
Os vários exames que se realizam para a doença ser
diagnosticada e investigada têm vários objectivos, tais como, estabelecer o
diagnóstico de HP, determinar o tipo de HP e determinar a gravidade ou a fase
evolutiva da doença. Os exames mais frequentemente utilizados são:
electrocardiograma (ECG), radiografia do tórax (Rx), ecocardiograma, provas de
esforço, cintigrafia pulmonar, tomografia axial computorizada torácica (TAC),
provas funcionais ventilatórias, cateterismo cardíaco e biópsia pulmonar.
A presidente da associação alertou: “Um problema na HP é o
diagnóstico tardio. Demora-se quase sempre um, dois anos a diagnosticar esta
doença. Tem que se investigar e falar mais nela para se poder fazer um
diagnóstico mais rápido”.
Existem dois tipos de tratamentos: os farmatológicos e os
cirúrgicos, que são os transplantes. “Esta é uma das questões que os doentes
colocam muito nas reuniões, porque em Portugal não se fazem transplantes
pulmonares. Portanto, os doentes têm que ir a Espanha. Por outro lado, o risco
de rejeição é muito elevado”, afirmou Maria João Saraiva.
Quase todos os doentes de hipertensão pulmonar não trabalham.
Maria João Saraiva enfatiza esta ideia: “Os doentes ficam incapacitados porque
a doença chega a um ponto em que a pessoa não consegue andar um metro sem se
cansar”. Apesar de tudo isto a doença não é, legalmente, considerada crónica, o
que dificulta a situação destes doentes. Em Portugal, a taxa de mortalidade é
elevada quando se fala em hipertensão pulmonar.
Em relação à sociedade, de uma maneira geral, “os doentes
são incompreendidos, porque as pessoas não sabem o que é a doença”. “Quando se
fala em mobilidade e do acesso à mobilidade, somos mesmo discriminados. A lei é
incoerente, nesse aspecto. E nós quase que não conseguimos andar, por vezes,
duma divisão da casa para a outra sem nos cansarmos”, comentou Maria João
Saraiva. A presidente, que tem a doença há sete anos, acrescentou: “Já
trabalhava na Escola Profissional Vasconcellos Lebre quando descobri a doença e
agradeço todo o apoio que a escola me deu, desde a direcção aos funcionários e
aos alunos. Tive muita sorte, nesse aspecto”.
Em relação à associação, Maria João Saraiva explicou ao JM
como tudo começou: “A associação surgiu porque fui à Internet e vi que havia
associações, noutros países. Existir uma associação em Portugal era um elemento
forte perante a lei. Os doentes precisam de ser informados e sentem que não
estão sozinhos ao conviverem uns com os outros nas reuniões que fazemos. Cada
doente paga doze euros, anualmente. E isso ajuda na organização de alguns
encontros”.
Maria João Saraiva, a concluir as suas declarações, disse
que a associação está a pensar em traduzir um livro inglês, intitulado ‘Manual
do Doente’, “porque há informação que o doente tem mesmo que saber,
principalmente quando se fala na alimentação”. “Este livro está muito bem
explícito neste aspecto”, frisou.
No Inverno de 2006, a Associação Portuguesa de Hipertensão
Pulmonar (APHP) publicou o seu primeiro jornal.
Mónica Sofia Lopes
Texto publicado na edição impressa do Jornal da Mealhada de 18 de abril de 2007.
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